สามีของฉันและฉันแข่งกับลูกสาวที่หมดสติของเราผ่านประตูห้องฉุกเฉิน ภายใต้แสงไฟสว่างไสวของโรงพยาบาล ร่างของลูกสาวของเราดูเหมือนกองกระดูกบนเกอร์นีย์

“ คุณทำอะไรเธอ ” หมอฟ่อ

ผู้เชี่ยวชาญถูกดึงเข้ามาด้วยความเร่งด่วนที่เพิ่มขึ้นในขณะที่พวกเขาพยายามค้นหาเส้นเลือดที่ใช้งานได้ เอเดน ลูกสาวของฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่เราไม่รู้ว่าเธอเป็นโรคในเร็วๆ นี้ สภาพของเธอเป็นสิ่งสำคัญ ต่อมา เราจะมารู้ว่าเป็นเวลาเกือบหนึ่งสัปดาห์ที่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ในค่ายพักแรมของเธอเชื่อว่าอาการง่วง คลื่นไส้ และการลดน้ำหนักที่ทวีความรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ ทำให้เธอคิดถึงบ้าน ทุกนาทีที่เธอไม่ได้รับการรักษา คือนาทีที่ใกล้ตาย

***

พยาบาลในค่ายไม่ตื่นตระหนกเมื่อเธอโทรมาหลายวันก่อนหน้านี้เพื่อบอกฉันว่าอีเดนกินน้อยมาก ฉันอยู่กับแกรี่สามีของฉันและเมเจอร์ลูกชายของเราในวันหยุดริมทะเลสาบ โดยได้ไปเยี่ยมเอเดน ลูกสาวของเรา 10 ขวบ และเอ็มมาอายุ 13 ปี เกือบหนึ่งสัปดาห์ก่อนหน้านั้นในวันเยี่ยมเยียน ที่ค่ายเป็นเวลาหนึ่งเดือน ลูกสาวของฉันดูปรับตัวได้ดีเมื่อเราไปเยี่ยม มีรอยกระเล็กๆ น้อยๆ ที่จมูกของพวกเขา สมดุลบนสกีน้ำกับเพื่อนใหม่ที่ดีที่สุด พวกเขาเป็นเด็กโปสเตอร์สำหรับฤดูร้อนอันงดงาม ดังนั้น เมื่อพยาบาลพูดว่า “ฉันดูเหมือนคิดถึงบ้าน” ฉันก็ไม่อยากเชื่อ

วันรุ่งขึ้น เมื่อพยาบาลรายงานว่าเอเดนกำลังเล่นเทนนิสกับเตียงของเธอ เราชี้รถไปทางบ้าน พร้อมที่จะสิ้นสุดการพักร้อนของเรา อย่างไรก็ตาม หลายชั่วโมงต่อมา แพทย์ในค่ายโทรมา เอเดนกลับมาอยู่ในห้องพยาบาลแล้ว กฎของค่ายจะกำหนดการโทรเพียงครั้งเดียวในแต่ละฤดูร้อนกับผู้ตั้งแคมป์ของคุณ เว้นแต่จะมีเหตุฉุกเฉิน มีบางอย่างในลำไส้ของฉันกรีดร้องว่านี่คือ

“ฉันพูดไม่ถูก” เอเดนพึมพำ เสียงของเธออ่อนแอเข้าใจยาก เธอเพิ่งเล่นเทนนิสไม่ใช่เหรอ? ภายหลังรูปถ่ายค่ายที่โพสต์ออนไลน์จะเผยให้เห็นเธอที่คอร์ทในวันนั้น ผอมบางและเปราะบาง โดยวางศีรษะของเธอลงบนเข่าของเธอ ขณะที่คนอื่นๆ วอลเลย์ในคอร์ท

ฉันสแกนรายการทางจิตของรายการลึกลับทางการแพทย์ที่ฉันเคยเห็น โรคที่เกิดจากทะเลสาบ? ปรสิต? เมื่อเราเข้าค่ายในชั่วโมงต่อมา ฉันรออยู่ในรถกับลูกชายที่หลับใหล ขณะที่แกรี่ไปรับเอเดน ฉันคิดว่าเราจะหาโรงแรมที่ไหนสักแห่ง เธอจะรู้สึกดีขึ้นเมื่ออยู่ต่อหน้าเรา

เมื่อแกรี่ออกมาจากห้องพยาบาลพร้อมกับลูกสาวของเราพาดพาดแขน ฉันจำเธอไม่ได้ เอเดนหายใจลำบาก เธอซีดและไม่เคยอาบน้ำ มือของฉันกำลังสั่น หาช่องเข็มขัดนิรภัยไม่เจอ “เราต้องการโรงพยาบาล แกรี่”

เมื่อเราขับขึ้นทางหลวง Eden ก็อาเจียนออกมาที่หน้าอกของเธอ เพียงครู่หนึ่ง ความโล่งใจก็ท่วมท้น บางทีเธออาจจะเอามันออกไป แมลงตัวนี้ อะไรก็ได้ แต่เมื่อตาของเอเดนหลับตาลงและนิ่งอยู่ ผมก็ต่อยโรงพยาบาลที่ใกล้ที่สุดเข้ากับ GPS

***

“เราไม่รู้ว่ามีอะไรผิดปกติ” ฉันอ้อนวอน ทีมแพทย์ลงมาหาเรา เส้นเลือดของเอเดนพังทลายจนต้องใช้เวลาตลอดไปในการดึงเลือดและใส่ IV ของเธอ เธอได้หายตัวไปในหมอนสีขาว

เมื่อแรกเกิดของเธอ เมื่อสิบปีก่อน น้ำหนัก 10 ปอนด์ของเธอทำให้ทุกคนประหลาดใจ สีชมพูและลื่นเธอถูกพรากไปจากฉันอย่างรวดเร็ว มีการพูดถึงน้ำตาลในเลือด เบาหวานขณะตั้งครรภ์ แต่เราทั้งคู่ได้รับค่ารักษาพยาบาลที่สะอาด ฉันเหนื่อยเกินกว่าจะรู้ตัว แม้ว่ารูปถ่ายที่ประทับเวลาจะเปิดเผยในภายหลัง แต่ก็ต้องใช้เวลาหลายชั่วโมงกว่าจะอุ้มลูกได้ในที่สุด

“ลูกสาวของคุณเป็นเบาหวานชนิดที่ 1” แพทย์กล่าวในตอนนี้ “น้ำตาลในเลือดของเธอคือ 500” ฉันได้ยินคำพูดของเขา แต่ไม่มีอะไรสมเหตุสมผล “เธออยู่ในภาวะเบาหวานคีโตอะซิโดซิส” เขากล่าว โดยอธิบายถึงภาวะวิกฤตของโรคเบาหวานที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย “โรงพยาบาลของเราไม่มีอุปกรณ์ครบครัน”

ไซเรนทะลวงข้ามคืนขณะที่รถพยาบาลเร่งเราไปยังโรงพยาบาลเด็กที่อยู่ห่างออกไปหลายชั่วโมงในเมืองอื่น ฉันนั่งกับอีเดนอยู่ด้านหลัง ฉันจะไม่ทิ้งเธอ แม้ว่าอินซูลินจะได้รับการบริหารแล้ว แต่เธอก็ยังไม่ตอบสนอง

ที่หน่วยดูแลผู้ป่วยหนัก เราจะพบว่าไตของเธอทำงานผิดปกติ ขณะนี้ร่างกายของเธอเป็นกรด เธอขาดน้ำ 15% เธอลดน้ำหนักได้ 13 ปอนด์ ความตายเป็นภัยคุกคามที่อาจเกิดขึ้น การปรับสมดุลโซเดียม โพแทสเซียม คลอไรด์ และอินซูลินของเธอกลายเป็นการออกแบบท่าเต้นที่เราต้องทำเพื่อให้เธอมีชีวิตอยู่ เนื่องจากความเสี่ยงต่อความเสียหายของสมอง เราจึงรอห้าวันในห้องไอซียูเพื่อตรวจสอบว่าสมองมีของเหลวในสมองหรือไม่ หากเธอจะอยู่ในอาการโคม่า ฉันแทบจะไม่ได้นอนบนเก้าอี้ตัวแข็ง ตื่นมาด้วยเสียงร้องของเธอ เราจะพบว่าการวินิจฉัยของเธอไม่เกี่ยวข้องกับน้ำหนักตัวมากเมื่อแรกเกิด เป็นโรคภูมิต้านตนเองทางพันธุกรรม

ภาคทัณฑ์ต่างมาเยี่ยมทุกวัน ฉันไม่ใช่คนเคร่งศาสนา แต่ฉันยอมรับทุกคำอธิษฐานที่เสนอ แน่นอนว่าฉันไม่ควรเสียลูกสาวไป

เมื่อเราส่งลูกสาวไปค่ายฤดูร้อนนั้น เราบอกให้พวกเขาปฏิบัติต่อผู้ใหญ่คนอื่นๆ เหมือนพ่อแม่ ในloco parentis แต่ในฐานะพ่อแม่ที่แท้จริงของอีเดน เราจะไม่มีวันละเลยข้อกังวลของเธอหรือเพิกเฉยต่อสัญญาณบ่งบอกว่าสุขภาพไม่ดี เอเดนรู้ว่าเธอต้องการความช่วยเหลือเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ ทว่า Tums และ Gatorade ที่จ่ายให้กับเธอในการเยี่ยมโรงพยาบาลแต่ละครั้งไม่ได้ทำอะไรเพื่อแก้ไขปัญหา อันที่จริงน้ำตาลทำให้รุนแรงขึ้น

ระเบียบการค่ายหมายความว่าเราไม่ได้ถูกเรียกจนกระทั่งเอเดนรู้สึกไม่สบายมากพอที่จะขอเข้านอนในโรงพยาบาล ถึงอย่างนั้นอาการที่อธิบายให้เราฟังก็ลดลง เราได้รับแจ้งบ่อยครั้งว่า การเจ็บป่วยและข้อร้องเรียนในฤดูร้อนจำนวนมากเป็นการแสวงหาการรักษาหรือไม่ต้องการการรักษาพยาบาล T1D มักสับสนกับความเจ็บป่วยอื่นๆ เพียงแค่ใช้นิ้วแตะหรือการทดสอบปัสสาวะที่ไม่แพงก็เพียงพอแล้วในการวินิจฉัยเธอ หากเป็นโปรโตคอลในการทดสอบเลือดหรือปัสสาวะเพียงหยดเดียวสำหรับระดับน้ำตาลในเลือดสูง ก็สามารถป้องกัน DKA และภาวะแทรกซ้อนที่คุกคามชีวิตได้ ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์จะเข้าใจถึงจุดไหนที่เอเดนกำลังประสบเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์อย่างเฉียบพลัน? เราจะไม่มีวันรู้ ความรู้สึกของแม่คือสิ่งที่ช่วยชีวิตเธอ

ในช่วงหลายเดือนหลังการวินิจฉัยของอีเดน ฉันกับสามีฝึกฝนสถานการณ์ที่ลูกๆ ของเราสนับสนุนด้านความปลอดภัย สุขภาพของพวกเขา และกันและกัน เรารู้ดีถึงอันตรายของการปฏิบัติตามกฎและความสุภาพ ไม่มีผู้ใหญ่คนไหนที่จะบ่อนทำลายความรู้สึกของลูกๆ ของฉันได้อีก

“โยนมารยาทที่ดีออกไปนอกหน้าต่าง” ฉันพูด “อย่าดื้อดึง”

เด็กๆ ได้รับการฝึกฝนให้ไม่ถอย เพื่อให้มองเห็นได้ชัดเจน ถ้ามีอะไรผิดพลาดก็เป็นไปได้

“เชื่อลำไส้ของคุณ” ฉันเตือนพวกเขา “พูดคุยกับผู้ใหญ่ทุกคนจนกว่าคุณจะติดต่อเรา หยิบโทรศัพท์ขึ้นมาจากโต๊ะของใครสักคนถ้าคุณต้องการ” ฉันจะโอเคกับมันเสมอ

เรียนรู้ที่จะอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ที่ปีแรกเป็นสิ่งที่ท้าทาย เรียนรู้ที่จะสนับสนุนและท้าทายผู้ใหญ่และผู้รับผิดชอบ มากยิ่งขึ้นไปอีก ทว่าในฤดูร้อนถัดมา Eden ก็พร้อมที่จะทำสิ่งที่เธอเริ่มต้นให้เสร็จ เราพบค่ายใหม่ที่นำโดยกรรมการซึ่งเป็นเจ้าหน้าที่หน่วยพยาบาลที่ดูแลและตอบสนองตลอด 24 ชั่วโมง ทำให้หลายคนตกใจ เราส่งลูกสาวที่ต้องพึ่งพาอินซูลินไปยังค่ายอีกสี่สัปดาห์ เธอเลือกจุดที่เธอทำค้างไว้ในทะเลสาบ แม้ว่าจะต่างออกไป เล่นสกีน้ำกับพี่สาวน้องสาวคนใหม่ในฤดูร้อน เธอเรียนรู้ที่จะพึ่งพาทีมพยาบาลที่รับฟังและสังเกตอย่างลึกซึ้ง เธอเรียนรู้ที่จะคัดค้าน ตั้งคำถาม และยืนหยัดอย่างแน่วแน่ ที่สำคัญที่สุด เธอสนับสนุนและไว้วางใจในความสามารถของเธอในการดูแลตัวเอง เธอทำอย่างนั้นทุกฤดูร้อนเป็นเวลาสี่ปีที่ค่ายซึ่งกลายเป็นบ้านหลังที่สองของเธอ

หนทางไกลจากเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่เดินกะโผลกกะเผลกในอ้อมแขนของสามีของฉันซึ่งไม่ได้ยินเสียงเลย Eden ซึ่งเป็นรุ่นพี่มัธยมปลายที่กำลังเติบโต ตอนนี้เป็นวัยรุ่นที่กระตือรือร้นและมีความมั่นใจ ซึ่งเป็นทูตเยาวชน JDRF ผู้สนับสนุนและผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวาน Eden ยืนยันว่าเธอจะไม่เปลี่ยนแปลงอะไรเกี่ยวกับการวินิจฉัยหรือประสบการณ์ของเธอ ความยืดหยุ่นและความกล้าหาญได้หล่อหลอมเธอให้กลายเป็นผู้สนับสนุนที่แข็งแกร่งที่สุดที่ฉันรู้จัก